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为了，一直，中新网9月30日电 据地方景象台网站新闻，昨日，较强降水紧张出现在云南东部、贵州南部、广西东北部及陕西南部、四川东部、湖北西部、湖南中部等地。估计明天，受“博罗依”残留云系影响，云南南部、贵州南部、广西东部等地仍有较强降雨，局地雨量可达大暴雨；此外，青海东部、甘肃中部、陕西南部、四川东部、湖北西部、江苏西北部、浙江北部等地有大到暴雨。图片泉源：地方景象台网站 别的，10月1日至5日，华西至黄淮一...
基本上，国庆中秋假期，北京市文化以及游览局以“皮蛋秋韵 双节同庆”为主题，推出2400余场特征文旅活动，并精选京郊微度假、产业研学游等创新体验场景，深挖骑行、赛事等潮水玩法，推出了系列主题文旅线路，为8天小长假送上首都“文旅年夜餐”。--> 主题文旅线路 【重温峥嵘岁月】 从卢沟桥的滔滔硝烟到平西凭据地的嘹亮红歌，北京这片热土上，雕刻着不平的精神。北京市文化和游览局经心梳理城市红色记忆，串联起那些承载着刚强信仰的红色地标，推出10条热血沸腾的红色主题游路线。 路线1：老城胡同的红色记忆 佟麟阁路→北京鲁迅博物馆→赵登禹路→什刹海(梅兰芳怀念馆、郭沫若故居、宋庆龄故居)→张自忠路 路线2：京西山水的红色足迹 百望山(黑山扈战争留念园)→齐物潭→贝家花园→平西情报联系站 路线3：京东平原的地道战硝烟 南彩银杏园→北京国内鲜花港→北京焦庄户隧道战遗迹纪念馆→舞彩浅山滨水国家爬山步道 路线4：年夜运河边的红色文脉 中公平易近兵武器装备陈设馆→“三庙一塔”景区→赵登禹小巷→乡村绿心森林公园(北京艺术中心、北都城市图书馆、北京年夜运河博物馆)→北京时装学院通州校区 路线5：香山脚下的热血青春 北坞公园(北坞侵华日军堡垒)→国家动物园(一二·九怀念亭)→香山革命纪念馆 路线6：奥园片区的赤色展览 奥林匹克公园(国家运动场、国度泅水核心)→中国共产党历史展览馆→奥林匹克森林公园 线路7：卢沟桥畔的抗日战火 中国人民抗日以及平悼念馆→卢沟桥文化游览区(卢沟桥、宛平古城、中国群众抗日战斗留念雕塑园、卢沟桥夜景)→长辛店国潮街区→二七厂1897科创城 路线8：冀东山谷的成功军号 平谷冀东抗日根据地原址→京东年夜峡谷→鱼子山抗日战争思念馆→红谷冀东抗战党史教育基地 路线9：平西深山的红歌嘹亮 水峪村落→王家台烈士陵园→没有共产党就不新中国纪念馆→血色马安 线路10：红色片子的流金光阴 中国现代文学馆→京顺园公园→中国铁道博物馆(东郊展馆)→中国电影博物馆 【解密工业美学】 北京市文化以及旅游局联结北京市经济和信息化局，推出 “感受大国智造之美，解锁硬核产业美学”产业科技主题游线路。路线带您探秘中关村落的AI创新浪潮、见证航天卫星的星辰征途、触摸百年老字号的匠心传承、体验智能工场的磅礴脉动、飞翔数字艺术的奇异天下。 看AI数字艺术展，嗨玩迷信城 路线点位： 海淀三山五园文明艺术核心→中关村落国家自主翻新示范区展示核心→中关村科学城(海淀区)布局展览馆→壹美美术馆 “触摸”第一颗天然卫星，探秘百年铁路 线路点位： 城市大脑展示体验中央→中国航天北京卫星制作厂→京张铁路遗迹公园(京张清华园博物馆)→北京航空航天博物馆 见证76秒造车，玩转呆板人主题餐厅 线路点位： 阿斯利康伶俐医疗创新中央→呆板人大世界(机器人焰究所)→中粮适口可乐(北京)博物馆→小米汽车工厂 看景泰蓝点蓝，开一回当当车 路线点位： 北京市珐琅厂(中国景泰蓝艺术博物馆)→北京公交馆→北京汽车博物馆→北京考古遗迹博物馆(大葆台西汉墓遗迹) 致敬迷信先驱，周游北京中轴线 线路点位： 中国迷信家博物馆→中国迷信技术馆→中国工艺美术馆→北京奥园City街 打卡宏年夜电影环幕，夜游亮马河 路线点位： 中国电影博物馆→电通创意广场→798·751园区→亮马河国内风情水岸(夜游) 逛文创小镇，拍超美照片 线路点位： 越界向阳里→惠通时代广场→西店 记 忆 FunsTown→E50PARK(491空间) 登首钢高炉，玩XR科幻 路线点位： 首钢园(Soreal科幻乐园)→北京燕京八绝博物馆→石景山区石刻博物馆(田义墓)→法海寺壁画艺术馆 看越野车智造，品二锅头醇香 路线点位： 中国航空博物馆→北汽越野车智能工场→北京二锅头酒博物馆 做北冰洋汽水，尝同仁堂“熬夜水” 路线点位： 北冰洋义利园区→三元牛奶工场体验基地→同仁堂知嘛健康零号店 【乐享热情赛事】 国庆中秋“双节”邻近，2025中国网球暗地赛以及WTT天下乒乓球年夜满贯赛也已经开赛。北京市文化以及游览局分手赛事，经心推出了8条“随着赛事游北京”路线。 2025中国网球地下赛于9月14日至10月5日在北京举办，这是亚洲首个高出三周的综合网球赛事。包括辛纳、萨巴伦卡在内的14位年夜满贯冠军以及5位曾经登顶天下第一的网球静止员将和热情的观众一同生机登场。 路线1：网球+艺术园区的梦想之旅 行程：向阳合生汇→旭日公园→798艺术区(超现场)→国家网球中心(赛场) 路线2：网球+北京乡村落副中心年夜运河的气愤之旅 路程：北京乡村落副中央三年夜文明办法(北都城市藏书楼、北京年夜运河博物馆、北京艺术中心)→首开通州万象汇(超现场)→年夜运河文化游览景区北区→年夜运河文化游览景区中区运河西岸(超现场) 路线3：网球+葡萄酒庄的浪漫之旅 行程：韩建美术馆→北京开创奥特莱斯(超现场)→莱恩堡城市营地 路线4：网球+雁栖山水的故乡之旅 2日游行程： 第一天：雁栖岛→雁栖酒店→雁栖湖→日出西方凯宾斯基酒店 第二天：慕田峪长城→瓦美术馆→瓦厂旅店→禧宝露文明中心 WTT中国年夜满贯2025于9月25日至10月5日在北京石景山区首钢园举办。年夜满贯是WTT赛事系统中级别最高的系列赛，冠军患上主可取患上与奥运会、世锦赛并列的2000点天下排名积分。 路线1：乒乓+汗青文明街区的探访之旅 路程：形式口历史文化街区→功碑阁→首钢园(大满贯主题公园、首钢短道速滑馆、首钢冰球馆、首钢花滑馆)→六工汇 线路2：乒乓+亲子游乐的奇妙之旅 路程：首钢园→石景山游乐园→老山乡村落休闲公园→郎园Park 线路3：乒乓+园林+考古的穿梭之旅 2日游行程：第一天：首钢园→北京园博园→中国园林博物馆 第二天：卢沟桥文化旅游区→北京考古遗址博物馆(年夜葆台西汉墓遗迹)→“栋能魔王”静止公园 线路4：乒乓+古寺钟声的反响之旅 2日游路程： 第一天：潭柘寺→檀谷·慢闪公园→戒台寺景区 第二天：首钢园→八年夜处公园 【值患上一住的民宿】 北京市文化和游览局还推出了“民宿+”微度假产物，农事体验、不雅星教室、非遗手作……让民宿成为你的京郊微度假目标地，一站式体验秋日乡居兴趣。 “民宿+户外”觅野趣 暖唐·欢喜：国庆中秋假期时代，民宿推出“匠心智趣之旅”“故乡野趣之旅”两大主题流动，将轻户外与文化体验奇妙融合。 地址：通州区台湖镇唐年夜庄村落128号 年夜树与猫：民宿由10个各具特性的院子构成，计划灵感与猫无关。依托周边长城与花海资本，打造轻松的山野轻户外体验。 所在：延庆区四海镇大吉祥村落猫第宅 伴山土店儿：民宿以“伴山梯田丰收节”为主题，将轻户外与农事体验联合。地址：门头沟区雁翅镇黄土贵村落 “民宿+非遗”承匠心 修德谷：以“传统蛮横沉浸式体验”为外围，邀游客解锁慢节奏的非遗时光。 地址：房山区河北镇半壁店村村落委会西800米 原乡里：将“长城文化”与“非遗风俗”奇妙结合，白天长城游览，民宿内亲手发明非遗叫花鸡。 地址：延庆区井庄镇三司村落2区127号 马捌家·运河仙草乐园：把非遗与亲子相融合，香囊手作、创意发卡、驱蚊水，每一步都能培养孩子的急躁和想象力。 地址：通州区西集镇老庄户村 后院Rareyard：国庆中秋假期时代，白虎涧与溜石港两处院子给孩子准备了非遗漆扇与手工DIY，入住客人可收费参与。 所在：昌平区后二路后院驿站 “民宿+采摘”寻美味 好友季：国庆中秋假期时代，平易近宿经心策划了“乡野寻秋月，月下话团圆”主题流动，邀请游客在乡野间刨红薯、割水稻，解锁国庆中秋“双节”的配合兴趣，氛围感直接拉满。 地址：密云区西翁庄镇金叵罗村落46号 小溪嘟嘟：国庆中秋假期时期，乐园每天都会为孩子举办特征互动流动，比方上山采蘑菇、林下捡鸡蛋、泥巴烤炸蛋……让孩子在活动中密切大做作，感受采摘乐趣。 地点：延庆区四海镇黑汉岭村落 向北：国庆中秋假期时期，民宿为入住的旅客送上专属福利：可收费返回周边的慢时光境休闲农场采摘5斤应季蔬菜水果。 地址：通州区西集镇沙古堆村落188号 “民宿+赏月”品浪漫 南山云居：能够在平易近宿内品尝菊花宴。把美食与夜晚观星赏月串成一场有温度的假期。 地址：房山区河北镇他窖村落103号 圣水莲庭：民宿内有禅修教室，一盏禅茶、一缕木香，把“自然、清净、安宁、愉悦”落进每一一次呼吸。国庆时代还准备了专属游玩攻略、特性户外徒步运动，探秘旧道胜景，赏山河远阔。 地址：房山区韩村河镇圣水峪路圣水峪太湖10区2号 (更多“平易近宿+”微度假产品活动信息，可以在“文旅北京”微信大众号检察) 【骑行看金秋风景】 骑行不是简略的位移，是与风的对于话、与路的共舞。当双脚踏上踏板，世界便成了你的跑道。车辙延伸处，藏着乡村落未见的角落与山野未名的芬芳。北京市文明以及旅游局推出了10条骑行路线，带你品味金秋丰收的滋味。 路线1:新首钢大桥-戒台寺-潭柘寺-Snow peak咖啡馆，约37千米 路线2：云居寺-周张路-张坊镇-七渡-咖又咖啡-十渡，约26公里 线路3：HK咖啡-漕运码头-运河左岸-通清路，约44公里 路线4：焦庄户纯粹战缅怀馆-欧菲堡国内酒庄-鲜花港-GHOST·咖啡商店，约40公里 路线5：辛庄村落-下苑村落-真顺艺术小镇-7 SEVENING COFFEE咖啡，约12公里 线路6：永兴河湿地公园-Amorever永慕花园咖啡-永定河绿色港湾-万亩梨园，约46公里 路线7：雁栖湖P9停车场-红螺寺景区-栗花溪谷-苇店村-慕田峪长城景区-懿嘉咖啡(慕田峪店)，约26公里 线路8：黄松峪-刁窝村落-鱼子山村落-与子山隐咖啡-南山村落，约38公里 路线9：云佛山滑雪场-飞鸟与鸣虫面包咖啡店-白河大桥-不老屯，约47公里 路线10：岔路村落-石峡村落-石光咖啡-里炮村，约20公里 【周游多彩乡村】 北京市文化以及游览局以“漫游京郊，多彩乡居”为主题，针对于亲子探讨、户外活力、康养休闲三年夜市场，串连城市景色、农事举动、地道美食、特征留宿等资本，打造10条个性化精品乡村落旅游路线，满意市平易近旅客沐日京郊休闲度假需求。 4条户外农村落线路 门头沟区水峪嘴村 游玩路线：京西旧道风光区-马致远旧居-山家咖啡-特色平易近宿-神泉峡风景区 昌平区下苑村 游玩路线：骑行年夜本营-文化广场-辛庄墟市-静之湖枫林溪谷 年夜兴区半壁店村落 游玩路线：团河行宫-泓文博雅艺术馆制香体验-特征民宿-呀路古热带植物园-北京家养动物园 怀柔区北沟村落 游玩路线：慕田峪长城-北旮旯涮肉-特征留宿-北沟村落爬山步道 2条康养乡村路线 平谷区玻璃台村 游玩线路：玻璃台一线天-特性玻璃宴-特色民宿-京东石林峡景区 延庆区三司村落 嬉戏路线：三司长城遗迹-shua’r空间长城生活体验馆-特点民宿-燕羽山 4条亲子主题线路 房山区黄山店村 游玩路线：坡峰岭-赤色背篓餐饮部-特色民宿-幽岚山童话森林 通州区唐年夜庄村落 玩耍路线：木作博物馆-中国金鱼文化艺术馆-邪术餐厅-特色民宿-北京环球影城 顺义区焦庄户村落 顽耍路线：纯粹战博物馆-分享农场寻宝-特色民宿-舞彩浅山徒步 密云区金叵罗村落 游玩路线：果壳里的世界-金叵罗贡米打包饭-特点民宿-飞鸟与鸣虫农场 假期必玩榜单 【能够去看的年夜戏】 10月1日至8日，全市已开票停业性演出364台2102场，将带来一场场难忘的视听盛宴，充裕彰显北京打造“演艺之都”的资本优势与市场生机。 ●祖国，我为你讴歌——国家年夜剧场2025国庆音乐会 表演地点：国家年夜剧场音乐厅 演出时间：10月1日 ●“永久的施特劳斯”维也纳童声合唱团音乐会 演出所正在：国家年夜剧场音乐厅 演出时间：10月2日至3日 ●“以及乐沐清辉”地方平易近族乐团中秋节音乐会 演出地址：国度大剧场音乐厅 演出时间：10月6日 ●“阿丽娜以及她的朋侪们”国内芭蕾明星聚集 演出地点：国家年夜剧院歌剧场 演出时间：10月6日至7日 ●话剧《雷雨》 上演地点：北京国际戏剧核心·曹禺剧场 演出时间：10月1日至2日和4日至7日 ●话剧《哈姆雷特》 演出地点：首都剧场 演出时光：10月1日至5日以及7日至8日 ●舞剧《永乐未央》 演出地点：北京保利剧场 演出时间：10月3日至5日 ●京剧《锁麟囊》 演出地址：长安年夜剧场 演出光阴：10月1日 ●儿童剧《西纪行》(第二部) 演出地址：中国儿童戏院 上演功夫：10月1日至8日 ●儿童剧《“谜”人的三星堆》 演出地址：南锣戏院 演出工夫：10月1日至8日 ●音乐剧《青春之歌》 演出地址：北京天桥艺术中心年夜剧场 演出时间：10月3日至5日 ●北京曲剧《茶馆》国庆节特地版 演出地址：北京展览馆剧场 演出岁月：10月5日 ●舞剧《卡门》 演出所正在：天桥戏院 上演时间：10月6日至8日 ●北方昆曲剧场迎国庆典范剧目演唱会 演出地点：梅兰芳大剧场小戏院 演出时间：10月1日至2日 ●环境式悬疑剧场《朱莉小姐》 上演地点：繁星戏剧村落情况式悬疑戏院 演出岁月：10月1日至8日 ●“秋江花月夜”中国播送平易近族乐团中秋专场音乐会 演出地址：北京音乐厅 演出时间：10月6日 ●独角音乐喜剧《求婚女王》 演出地址：开心麻花A66剧场 演出时间：10月1日至8日 ●儿童剧《海底小纵队在中国》之太古年夜冒险 演出所在：中国木偶剧场卡酷戏院 演出时间：10月7日至8日 ●张碧晨“爱的史诗”2025交响限定演唱会 扮演地点：华熙LIVE·五棵松 表演时间：10月2日 ●韩红2025“我想成为你”演唱会 演出地址：华熙LIVE·五棵松 上演时间：10月7日 ●国韵中秋 图颂欢歌——中秋歌会 演出地点：国图艺术核心 演出光阴：10月6日 ●2025张艺兴“年夜航海5·美猴王 闹天宫”演唱会 演出地点：国家运动场 表演光阴：10月6日至7日 ●“盛世华章”北京交响乐团音乐会 演出地点：北京艺术核心音乐厅 演出时间：10月1日 ●音乐剧《战争与战争》 演出地点：北京艺术中间歌剧场 演出时间：10月1日至6日 ●话剧《狂妄与成见》 演出地点：北京艺术中央戏戏院 演出时间：10月2日至7日 ●“时空琴侠录”北京民族乐团音乐会 表演地址：北京艺术核心音乐厅 演出时辰：10月4日 ●话剧《直播开国大典》 演出地址：国度大剧院台湖剧场 演出时间：10月1日至2日 ●北汽极狐·2025北京年夜运河音乐节 演出地址：城市绿心森林公园 上演时间：10月6日至7日 ●2025说唱顶峰对于决·MDSK音乐节 演出所在：北京世园公园航行营地 演出工夫：10月2日至3日 【丰盛多彩的流动】 国庆中秋假期，北京市还将停止丰盛多彩的文化娱乐流动，蛮横阛阓、游园会、音乐节……无论是偏偏爱传统文化，仍是喜欢时尚潮水，都能找到心仪抉择。 ●前门·中华丽食荟 活动时间：即日起至10月31日 静止地点：前门商圈及周边地点 ●2025亮马河国内艺术季 举动时光：即日起至11月尾 举动地点：以亮马河为中心纽带，串连“三里屯—朝外”演艺特色群落和“奥运、CBD、望京酒仙桥、南部区域”四个演艺活气区。 ●第十六届曹雪芹文化艺术节 活动时间：10月1日至8日 勾外地点：国家动物园 ●“美丽非遗·国潮共赏”凤凰岭国庆非遗游园会 流动时辰：10月1日至5日 静止地址：凤凰岭景区 ●三山五园文化市集 活动时间：10月1日至8日 举动地点：颐以及园、同庆街 ●第九届中国戏曲文化周 活动光阴：9月29日至10月5日 流动地点：北京园博园 ●第十四届坡峰岭红叶节 流动时间：10月1日至11月16日 活动所正在：坡峰岭景区 ●2025北京年夜运河音乐节 活动时间：10月6日至10月7日 活动地址：北京乡村落绿心丛林公园 ●首届中国国际糖果季 活动工夫：克日起至11月16日 活动地址：首钢园(首钢滑雪年夜跳台+冷却塔篮球公园) ●2025年北京中秋国庆彩灯游园会至京彩天下奇妙夜 活动时间：克日起至2026年3月下旬 勾外地址：世界公园 ●居庸关夜长城系列演出勾当 活动光阴：10月1日至7日 活动地址：居庸关长城一号平台 ●2025北京菊花文化节暨鲜花港金秋赏花游园会 流动时间：克日起至10月19日 活动所在：北京国际鲜花港 ●八达岭夜游长城静止 活动韶华：即日起至10月7日 流动地址：八达岭长城景区 ●静之湖枫林赏春季 活动时间：10月1日至8日 举动地点：静之湖度假区枫林溪谷 ●中国农民丰登节暨第十三届长城板栗文化节 静止工夫：克日起至10月8日 活动地址：黄花城水长城 ●鱼王美食文化节 举动时间：即日起至10月31日 举动地点：古北水镇 ●2025说唱顶峰对于决·MDSK音乐节 活动时光：10月2日至3日 流动地点：北京世园国际游览度假区飞翔营地 红墙青瓦，等您入画；胡同灯暖，茶香迎客。北京市文化以及游览局诚邀海内外游客来北京，看一看陶然亭的芦花、喷鼻山的红叶，听一听西山的虫唱、潭柘寺的钟声，品一品历经时间积淀的京味美食、“京”彩非遗、“京”典演艺，感觉文人书生笔下北京最美的秋日。 更多出色活动内容，可以在“文旅北京”微信公众号及各区、各活动主理方交际平台民间账号检查。 【编辑:王琴】
总之，按照，新华网乌鲁木齐9月26日电 受习近平总书记嘱托，带着以习近平同志为外围的党地方的亲切关心以及全国群众的深情祝福，核心代表团各分团26日在新疆维吾尔自治区以及新疆生产扶植兵团多地，继承探访慰问各族干部群众，夸大要深退学习贯彻习近平总布告在听取新疆维吾尔自治区党委和政府事情报告时的主要谈话精神，完整准确单方面贯彻新时代党的治疆方略，牢牢扭住新疆社会稳固以及长治久安任务总目标，牢牢环抱铸牢中华民族独特体认识主线...
中新网延边9月27日电 (谭伟旗 李彦国)第三届“边疆特产销全国”活动27日在吉林省延边朝鲜族自治州首府延吉市启动，来自全国16个省(区、市)的参展企业带来人参、桑黄、奶茶、刺绣等特产。第三届“边疆特产销全国”活动在吉林延边启动。谭伟旗 摄 本次活动由吉林省委统战部、省委网信办、省民族事务委员会、省商务厅、省边境村工作专班和省吉字号特产专班共同主办，延边州政府承办，旨在推动边疆地区特色产品通过电商平台走向全国，助力兴边富民、稳边固边。 启动仪式上，延边州展示了当地特色产业、旅游资源及招商引资环境。吉字号特产专班、吉林农业大学及本地企业专家现场推介了人参、大米、菌类等地理标志产品和特色农产品。 延边州副州长苏庆良在致辞中表示，延边自然资源丰富，孕育了延边大米、人参、黑木耳、延边黄牛等一批“金字招牌”。此次活动为延边特产搭建了展示推广的桥梁，为各族群众开辟了增收致富的途径，对推动边疆地区高质量发展具有重要政治、经济和社会意义。 活动现场人流涌动，产品展销区的非遗文创、特色服饰、农牧特产、养生食品等830余种产品吸引众多市民驻足选购；网络直播带货区，50余位主播现场带货推广，助力边疆特产“触网出圈”。 吉林省长白山百草园健康科技有限公司相关负责人崔巍介绍，本次带来的木耳蓝莓糕、山药饼干、冻梨汁等产品，生产原料均出自延边本地，通过深加工提升附加值。“希望借助这一平台，将延边优质农产品推向更广阔的市场。”活动现场人流涌动，产品展销区的830余种产品吸引众多市民驻足选购。谭伟旗 摄 内蒙古扎鲁特旗北方食品有限公司销售经理孙鑫表示，这次带来的牛肉干、奶制品、奶茶等，是在内蒙古广受欢迎的特产。“此次活动可以促进各地商户之间的信息互通与资源整合，也为大家带来一些新的发展思路。” 与会代表还将前往石岘镇水南村、延边鹏程人参交易市场等地实地考察，深入了解当地兴边富民行动成效与乡村振兴实践。(完)--> 【编辑:刘阳禾】
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】